Entrer dans le temps de la mort annoncée

Comment accompagner un proche en fin de vie ? Marianne partage les questions qui l’ont habitée lors des derniers temps de vie de son Papa.

Après plusieurs mois de traitement et finalement une hospitalisation, le jeune interne nous a pris à part, Maman et moi, pour nous annoncer que la guérison de Papa n’était plus possible et que ses jours étaient comptés.

Nous entrions ensemble dans ce temps de la mort annoncée. Un temps à part car la vie est toujours là avec ses contingences, ses joies, mais le « pour combien de temps encore ? » nous vrille l’esprit et le cœur.
A 55 ans, j’avais déjà vécu des deuils mais jamais cette avancée inexorable des jours vers l’ultime séparation. Je me suis sentie tellement ignorante de l’accompagnement d’un malade en fin de vie, me posant mille et une questions matérielles, médicales et affectives.

Comment donner de la qualité aux journées ?  Nous avons apporté de la musique, accroché quelques photos au mur. Une belle-sœur infirmière a pratiqué des soins de confort. Maman a assuré plus que jamais sa présence chaque jour. Ses frères et sœurs, ses meilleurs amis sont venus en visite. Nous les cinq enfants, nous nous sommes soutenus. Ceux qui habitaient plus près donnaient des nouvelles aux autres, partageant les paroles échangées lors des visites, envoyant des photos.

Comment se parler ? Je voulais exprimer tellement de choses, l’amour, la gratitude, la joie de cette vie vécue ensemble, mais parfois la pudeur ou le chagrin étouffe.
Un oncle médecin m’a dit clairement : ne tardez pas maintenant. Et c’est ainsi que nous, les trois enfants éloignés géographiquement, avons pu le voir quand la communication était encore possible.
Et c’est Papa qui m’a aidée de manière très exceptionnelle puisqu’il m’a demandé de préparer ses obsèques avec lui. Il a lui-même rédigé le mot d’accueil de la célébration. Il a permis ainsi la vérité d’une parole. Je ne garde aucun regret sur des non-dits et je me souviens de notre dernier regard échangé.

Des questions souvent sans réponse. Est venu alors le temps où la dégradation de l’état de santé n’a plus permis de communication. Le personnel soignant était très présent et attentionné pour soulager la douleur et aider au mieux le malade.
Quand la maladie avance, certaines situations peuvent être impressionnantes : les gestes du malade, la dégradation de son corps, sa manière de respirer. C’est une épreuve car nous n’avons pas les clefs.
Quels sont les gestes que l’on peut faire ? Quand faut-il appeler l’infirmière ? Est-ce qu’on peut le toucher ? Lui prendre la main oui, mais le prendre dans les bras ? Il ne faut pas qu’il reste seul mais suis-je capable de rester jusqu’à l’heure de sa mort ? Ai-je le droit d’avoir peur ? C’est une de ses sœurs qui a recueilli son dernier souffle.

Je n’en sais pas tellement plus maintenant sur l’accompagnement d’un proche en fin de vie. L’agonie est toujours un mot qui me fait peur et une réalité que je ne connais pas. Mais je sais que dans cette situation, nous ne sommes pas tout seuls. La famille, proche et élargie, les professionnels de la santé, les amis, l’aumônier, tous, nous nous accompagnons mutuellement, selon nos compétences, nos possibilités et nos sensibilités.  Et c’est ensemble que nous portons notre être cher vers la fin de sa vie terrestre et le début de sa vie éternelle.

Marianne Cébron, Réseau Mondial de Prière du Pape France